Comment la thérapie et l’exercice «peuvent aider certains avec CFS»

« La peur des patients atteints du syndrome de fatigue chronique de l’exercice peut entraver le traitement », rapporte The Guardian.

Le syndrome de fatigue chronique (SCF) est une affection à long terme qui entraîne une fatigue persistante et débilitante. Nous ne savons pas ce qui cause la maladie et il n’y a pas de remède, bien que beaucoup de gens s’améliorent avec le temps.

Les traitements pour le SFC visent à réduire les symptômes, mais certaines personnes trouvent certains traitements utiles, alors que d’autres ne le font pas.

La couverture des nouvelles est une analyse plus approfondie d’un essai de 2011, qui a examiné quatre traitements différents pour CFS.

Cette étude suggérait d’ajouter soit la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) soit la thérapie par l’exercice gradué (GET) aux soins médicaux d’une personne a vu certaines améliorations dans leurs symptômes de fatigue et de la fonction physique.

La TCC est un type de «thérapie par la parole» conçue pour changer les modes de pensée et de comportement, tandis que l’EEG est un programme d’exercices structurés qui vise à augmenter graduellement le temps qu’une personne peut exercer une activité physique.

L’analyse actuelle a évalué une gamme de facteurs possibles pour voir si ceux-ci pourraient expliquer comment CBT et GET ont amélioré les symptômes.

Les résultats suggèrent que les traitements pourraient avoir un effet au moins en partie en aidant à réduire les croyances d’évitement de la peur, comme un exercice inquiétant qui aggraverait les symptômes.

Cependant, cette étude a des limites, y compris le fait que les chercheurs ont examiné beaucoup de différents facteurs possibles, et certaines des associations statistiques peuvent survenir par hasard.

Les chercheurs visent à utiliser ces résultats pour les aider à améliorer ces traitements ou à en développer de nouveaux.

Comme les auteurs le soulignent, il est important de noter que cette étude n’a pas examiné les causes du syndrome de la fatigue chronique.

D’où vient l’histoire?

L’étude a été réalisée par des chercheurs du King’s College de Londres et d’autres universités britanniques.

Il a été financé par le UK Medical Research Council, le ministère de la Santé britannique, le Scottish Chief Scientist Office, le ministère du Travail et des Pensions, l’Institut national de recherche sur la santé (NIHR), le Centre de recherche biomédicale du NIHR sur la santé mentale. South London et Maudsley NHS Foundation Trust, et l’Institut de psychiatrie, de psychologie et de neurosciences au King’s College de Londres.

L’étude a été publiée dans le journal médical à comité de lecture, Lancet Psychiatry.

Les manchettes des nouvelles britanniques couvrant cette étude complexe ont toutes manqué quelque peu le point. Les titres se concentrent soit sur les résultats déjà publiés (The Independent), soit sur la «peur de l’exercice» exacerbant le CFS (The Daily Telegraph et le Daily Mail) ou entravant le traitement (The Guardian).

Cette étude n’a pas examiné ce qui cause ou «exacerbe» le syndrome de la fatigue chronique, ou entrave le traitement. Il a évalué comment CBT et GET pourraient avoir amélioré la fatigue et la fonction physique.

Il a constaté qu’au moins une partie des effets des traitements semblait être de réduire les «croyances d’évitement de la peur» des gens, comme un exercice inquiétant aggraverait leurs symptômes.

La suggestion du Daily Telegraph selon laquelle l’étude dit que « les personnes souffrant de ME [encéphalopathie myalgique] devraient sortir du lit et faire de l’exercice si elles veulent améliorer leur condition » est particulièrement inutile, et alimente l’idée que les personnes atteintes du SFC sont « paresseuses »: n’est pas le cas.

Le syndrome de la fatigue chronique est une affection grave qui peut causer des maladies et des incapacités à long terme, et il n’est pas raisonnable de suggérer que les personnes atteintes du SFC devraient simplement se lever et faire de l’exercice.

Les personnes atteintes du SFC doivent parler à leur médecin de ce qui leur convient et, si un programme d’exercices est recommandé dans le cadre de leur traitement, cela doit être fait de façon structurée. Si quoi que ce soit, tenter de s’exercer avant que le corps est prêt à inverser le processus de réadaptation.

De quel type de recherche s’aggissait-t-il?

Il s’agissait d’une analyse des données provenant d’un essai contrôlé randomisé de différents traitements pour le SFC, qui a tenté d’étudier comment ces traitements pourraient fonctionner.

L’essai s’appelait PACE (stimulation adaptative, activité graduée et thérapie cognitivo-comportementale, essai randomisé d’évaluation). Il a comparé quatre traitements différents chez 641 personnes atteintes du SFC:

soins médicaux spécialisés seuls

soins médicaux spécialisés avec thérapie de stimulation adaptative, ce qui implique d’équilibrer les périodes d’activité avec des périodes de repos

soins médicaux spécialisés avec thérapie cognitivo-comportementale (TCC)

soins médicaux spécialisés avec une thérapie par exercices graduée (GET)

Ces traitements sont décrits plus en détail dans notre analyse de cette étude à partir de 2011.

Il a constaté que l’ajout de la TCC ou de l’EEG aux soins médicaux améliorait modérément la fonction physique et la fatigue par rapport aux soins médicaux seuls.

Dans cette étude, les chercheurs ont voulu voir s’ils pouvaient identifier quels facteurs (médiateurs) la TCC et l’EEG pourraient influencer pour donner lieu à ces améliorations.

Les chercheurs avaient planifié à l’avance ces analyses «secondaires» de l’essai PACE, ce qui leur a permis de recueillir toutes les données pertinentes dont ils avaient besoin pendant l’essai.

Cette approche est plus robuste que la réalisation d’analyses ad hoc une fois l’étude terminée. Ces analyses secondaires ont tendance à être utilisées pour générer des hypothèses qui peuvent être étudiées plus en détail dans de futures études.

Qu’est-ce que la recherche implique?

Les chercheurs ont effectué des analyses des données de l’essai PACE pour identifier les médiateurs possibles (facteurs qui peuvent influencer l’efficacité des traitements).

Il s’agissait essentiellement de déterminer si les effets de la TCC ou de l’EEG étaient encore statistiquement significatifs si les chercheurs s’ajustaient aux médiateurs potentiels dans leurs analyses.

L’idée est que si la TCC ou l’EEG fonctionne en changeant un ou plusieurs des médiateurs, ajuster les analyses pour essentiellement «supprimer» les changements dans ces médiateurs réduira ou éliminera les effets de la TCC ou de l’EEG sur les résultats.

Ils ont également examiné l’effet de la TCC et de l’EEG sur ces médiateurs et la relation entre les médiateurs et les résultats.

Au début et divers autres points pendant l’essai PACE, les chercheurs ont mesuré certains facteurs qu’ils pensaient être des médiateurs potentiels.

La plupart de ces médiateurs ont été mesurés à l’aide du Questionnaire sur les réponses comportementales cognitives (CBRQ), tandis que quelques-uns ont été mesurés à l’aide de tests spécifiques.

Ces facteurs comprenaient le niveau des participants:

des croyances d’évitement de la peur – comme avoir peur de faire de l’exercice aggraverait les symptômes

la focalisation des symptômes – penser beaucoup aux symptômes

catastrophisme – comme croire qu’ils ne se sentiraient jamais plus à droite

croyances d’évitement d’embarras – comme être gêné par des symptômes

les croyances de dommages – tels que la croyance que les symptômes montrent qu’ils se font du mal

évitement ou comportement au repos – comme rester au lit pour contrôler les symptômes

comportement tout ou rien – comportement caractérisé par des périodes de forte activité et de longues périodes de repos subséquentes

auto-efficacité – sentiments de contrôle sur les symptômes et la maladie

problèmes de sommeil – mesurés à l’aide de l’échelle de sommeil Jenkins

anxiété et dépression – mesurées à l’aide de l’échelle d’anxiété et de dépression de l’hôpital (HADS)

la condition physique et l’effort perçu – mesurés à l’aide d’un test d’étape

capacité de marche – mesurée comme la distance maximale qu’une personne peut parcourir en six minutes

Pour leurs analyses, les chercheurs ont pris en compte le niveau de ces médiateurs des participants à 12 semaines de l’essai. L’exception était le test de marche, qui a été évalué à 24 semaines.

Les chercheurs ont également cherché des médiateurs de l’effet de la TCC et GET à 52 semaines. Ces résultats ont été mesurés à l’aide de la sous-échelle de la fonction physique de la forme abrégée (SF) -36 et de l’échelle de fatigue des chaleurs, respectivement.

Les individus avec des données manquantes ont été exclus des analyses. Les chercheurs ont également ajusté pour une gamme de facteurs de confusion potentiels dans leurs analyses.

Quels ont été les résultats de base?

Les chercheurs ont trouvé que les croyances d’évitement de la peur semblaient être le médiateur le plus fort des effets de la TCC et de l’EEG sur la fonction physique et la fatigue par rapport aux soins médicaux spécialisés. Il semblait représenter jusqu’à 60% de leurs effets sur ces résultats.

Pour GET, ajuster l’augmentation de la tolérance à l’effort des participants (jusqu’où ils pouvaient marcher en six minutes) a considérablement réduit les effets de l’EEG, mais pas la TCC.

Un certain nombre d’autres facteurs semblaient également être des médiateurs de la TCC ou de l’EEG (par rapport aux soins médicaux spécialisés seuls ou à la thérapie de stimulation adaptative), mais les effets avaient tendance à être plus faibles. La forme physique et l’effort perçu ne semblaient pas influencer les effets du traitement.

Comment les chercheurs ont-ils interprété les résultats?

Les chercheurs ont conclu que les croyances d’évitement de la peur étaient les médiateurs les plus importants des effets de la TCC et de l’EEG.

Ils disent que: « Les changements dans les croyances et le comportement ont influencé les effets de la TCC et de l’EEG, mais plus encore pour l’EEG. »

Conclusion

Cette étude a tenté de démêler comment la thérapie cognitivo-comportementale (CBT) et la thérapie par exercices gradués (GET) affectaient la fatigue et la fonction physique dans l’essai contrôlé randomisé PACE (ECR).

Ses résultats suggèrent que cela pourrait en partie être le résultat de la TCC et de l’EEG en réduisant les croyances d’évitement de la peur, telles que la crainte que l’exercice aggrave les symptômes. Mais ces traitements étaient moins efficaces dans les cas où les croyances d’évitement de la peur sont restées.

Les chercheurs ont également identifié d’autres facteurs (médiateurs) qui semblaient jouer un rôle, comme GET augmentant la distance maximale qu’un individu pouvait marcher dans le test de marche de six minutes.

Les avantages de l’étude comprennent qu’il s’agit d’une analyse pré-planifiée d’un ECR, ainsi que le fait qu’après le début des traitements, les médiateurs et les résultats ont été mesurés dans l’ordre temporel (c’est-à-dire « l’un après l’autre »). Ce dernier signifie qu’il est possible que les traitements influencent les médiateurs, qui influencent alors les résultats.

Les auteurs reconnaissent que les résultats montraient des changements de 12 semaines lorsque les médiateurs ont été mesurés, il est donc possible qu’ils se touchent tous les deux. Cependant, sans mesures des médiateurs avant 12 semaines, ils n’ont pas été en mesure de regarder cela de plus près pour voir s’ils pouvaient être certains du changement qui venait en premier.

L’étude n’a mesuré que quelques médiateurs potentiels, et les auteurs notent qu’ils ne pouvaient pas exclure la possibilité que des facteurs non mesurés influencent les résultats. Cependant, ils ont ajusté pour une gamme de facteurs de confusion pour essayer de réduire cette chance.

Une autre limitation potentielle était l’analyse principale excluant les participants ayant des données manquantes. Ceci est approprié si les données manquantes sont manquantes au hasard, mais si certains types de personnes – comme ceux pour lesquels les traitements ne fonctionnent pas aussi bien – sont plus susceptibles de manquer de données, cela peut fausser les résultats.

Les chercheurs ont fait une analyse distincte qui comprenait des données incomplètes pour voir si cela pourrait être un problème, et cela ne diffère pas beaucoup de l’analyse originale. Cette suggestion de données manquantes n’avait pas un effet important.

Les analyses incluaient seulement les médiateurs et les résultats évalués à un moment donné, bien qu’ils aient été mesurés plusieurs fois. Les auteurs disent qu’ils analysent ces données supplémentaires, ainsi que de regarder les médiateurs ensemble, plutôt que seul. Ils disent que les analyses multiples ont peut-être rendu plus probable que certains de leurs résultats significatifs étaient dus au hasard.