Le virus de l’immunodéficience humaine sur le Web: une visite guidée

Grâce aux efforts de milliers de personnes, le World Wide Web est devenu une mine d’informations sur le VIH. Dans cet article, nous décrivons les sites Web qui sont parmi les plus utiles aux cliniciens et aux chercheurs en ce qui concerne les sites Web du VIH. Leur contenu et leur public cible ont été jugés selon leur adhésion aux normes acceptées de publication médicale sur Internet. Les sites Web sélectionnés ont été classés dans les groupes suivants: sites avec couverture complète du traitement du VIH et de sa gestion, revues en ligne évaluées par des pairs, réunions scientifiques, sites contenant des manuels, manuels et lignes directrices liés au VIH, publications gouvernementales, bases de données de recherche, informations sur les essais cliniques, sites contenant des informations complètes pour les profanes et sites contenant des informations sur les complications médicales spécifiques

Divers facteurs rendent plus difficile le suivi des informations actuelles sur l’infection et le traitement du VIH que sur les autres domaines de la médecine ou de la recherche médicale. Premièrement, la recherche sur le VIH et la médecine liée au VIH sont interdisciplinaires et de nouvelles découvertes dans ces domaines. sont publiés et présentés dans une grande variété de lieux Deuxièmement, le virus lui-même évolue à mesure qu’il se répand dans les populations du monde, présentant une cible mouvante aux chercheurs et aux cliniciens. Troisièmement, l’infection par le VIH est traitable mais incurable. Parmi les patients infectés et leurs médecins, le traitement le plus récent peut être meilleur que les protocoles standard actuels. Internet est devenu une source inestimable d’informations médicales Dans aucun domaine, cela n’est plus apparent que dans le domaine extraordinairement changeant de la médecine du VIH. fournir une feuille de route aux sources Internet d’informations fiables pour les cliniciens chercheurs et les personnes infectées par le VIH Cette revue se concentre sur les sites Web en anglais consacrés au VIH chez les adultes

Méthodes

Les sites Web ont été identifiés sur la base de connaissances personnelles, d’interactions avec des collègues, de liens de sites connus, de moteurs de recherche et d’une recherche dans MEDLINE d’articles traitant du VIH et d’Internet. Cette approche éclectique a été adoptée. identifier les sites Web importants dans n’importe quel domaine, y compris la médecine Les sites Web ont été classés en fonction de leur contenu et de leur public cible et ont été jugés conformes aux normes acceptées de publication médicale sur Internet pharmacologique. dont le contenu a été publié, et la divulgation des accords de financement commerciaux ou d’autres conflits d’intérêts potentiels L’accès au matériel sur la plupart des sites décrits ici est gratuit. Cependant, les sites actuellement gratuits peuvent exiger un abonnement en ligne. entre les sites gratuits qui nécessitent une inscription et ceux qui ne le font pas

Résultats et discussion

Sites complets

Parmi les sites Web de cette catégorie, VIH InSite, Medscape et le Johns Hopkins AIDS Service fournissent le contenu le plus original. Chacun de ces sites publie des critiques bien documentées des réunions liées au VIH et des articles récemment publiés, des résumés quotidiens de nouvelles, Formation médicale continue Cours de FMC, résumés de médicaments liés au VIH et liens vers des publications Web clésHIV InSite est le plus complet des sites. Il offre un accès en texte intégral à la Base de connaissances sur le sida , une interface de recherche personnalisée pour les Centers for Disease Contrôle et prévention CDC et Organisation mondiale de la Santé Les données de surveillance de l’OMS via le lien Statistiques, et une base de données d’essais cliniques sur le VIH indépendante, sont disponibles sur le lien Recherche d’essais cliniques supplémentaires, une page consacrée à l’International AIDS Society Sujets en médecine du VIH, et un bulletin électronique bihebdomadaire qui alerte les abonnés à de nouvelles informations sur le siteJoh En outre, il contient des réponses d’experts aux questions envoyées par les patients et les cliniciens. Certains de ces documents sont reproduits dans le bulletin bimestriel du rapport Hopkins sur le VIH. pour les praticiens du VIH, qui peut également être consulté à partir du siteMedscape est un site commercial soutenu par la publicité et les subventions des fabricants pharmaceutiques d’agents antirétroviraux Il est très utile pour ses résumés de conférence le jour même, son Guide rapide sur les antirétroviraux, une section qui permet un dépistage rapide pour les interactions médicamenteuses pharmacocinétiques, et un Medscape Daily Scheduler Medscape contient également des documents de The AIDS Reader, une publication conçue pour examiner les problèmes cliniques couramment rencontrés par les médecins traitant les patients infectés par le VIHLe Journal de l’American Medical Association site a des nouvelles bien écrites et examine et offre des cours de FMC en ligne The International Association Le site de l’IAPAC contient également des nouvelles et des revues de conférence ainsi que des éditoriaux provocateurs et bien écrits. Le site IAPAC maintient également une liste complète des conférences à venir. HIVandhepatitiscom fournit des nouvelles, des critiques bien écrites et des webdiffusions. propose des critiques en temps opportun rédigés par les membres du corps professoral de la rédaction du site

Journaux

Les études cliniques sur le VIH sont généralement publiées dans l’un des principaux journaux médicaux ou dans l’une des revues sur les maladies infectieuses ou le VIH / SIDA. Cependant, des études sur les complications liées au VIH peuvent apparaître dans une grande variété de revues médicales surspécialisées. revues consacrées à des disciplines scientifiques spécifiques, par exemple, virologie, biochimie, biologie structurale ou immunologie ou dans les revues sur le VIH / SIDA La disponibilité en ligne des versions intégrales de nombreuses revues contenant d’importantes publications sur le VIH devrait considérablement améliorer la Les médecins et les chercheurs se tiennent au courant des connaissances sur HIVTable répertorie la majorité des revues disponibles sur le VIH / SIDA et décrit la disponibilité en ligne de leurs articles. La National Library of Medicine NLM fournit des liens vers les sites Web des revues qui fournissent articles de texte en ligne La plupart des revues qui fournissent des articles en texte intégral nécessitent un abonnement payant

Réunions scientifiques

Comme indiqué dans l’introduction, l’état d’urgence existant dans le domaine de la pratique et de la recherche sur le VIH rend particulièrement importantes les connaissances actuelles sur les résumés et les présentations de réunions. Cependant, peu de personnes peuvent assister à une petite réunion du VIH. Dans le passé, les résultats scientifiques présentés lors de ces réunions se propageaient souvent de bouche à oreille – une méthode potentiellement peu fiable de partage de données – mais la couverture de ces réunions sur le Web a considérablement amélioré cette situation. Sites Web couvrant certains des plus importants Par exemple, à partir de l’année dernière, le site Web de la Conférence annuelle sur les rétrovirus et les infections opportunistes a mis à disposition des résumés et des affiches de réunions. De nombreuses présentations orales sont également disponibles sous forme de résumés. Webcasts En outre, les sites complets discutés ci-dessus contiennent souvent des éditoriaux de valeur résumant les points saillants de récentes réunions

Lignes directrices cliniques, manuels et autres documents de référence

Le Département américain de la santé et des services sociaux DHHS, en collaboration avec la Henry J Kaiser Family Foundation, a convoqué un certain nombre de groupes d’experts pour fournir des directives actualisées sur de nombreux aspects fondamentaux de la prise en charge clinique de l’infection par le VIH. Les lignes directrices sont souvent publiées dans des revues, en particulier le Morbidity and Mortality Weekly Report, mais les versions les plus à jour des «documents vivants» sont disponibles auprès des Service d’information sur le traitement du VIH / sida HIV ATIS; figure et tableau Des informations générales supplémentaires sur l’infection par le VIH peuvent être trouvées dans The AIDS Knowledge Base à HIV InSite et dans le manuel Johns Hopkins University Medical Management of HIV Infection , qui se concentre sur le diagnostic et le traitement de l’infection VIH. La Base de connaissances sur le SIDA est un manuel complet qui comprend des chapitres sur la pathogenèse du VIH et les syndromes cliniques, ainsi que des informations sur le diagnostic et le traitement. Ces deux ouvrages contiennent d’excellents chapitres sur les complications et les interactions médicamenteuses du VIH. Même si ces chapitres ne traitent pas de l’interaction médicamenteuse spécifique ou de l’effet secondaire du médicament, certains des sites supplémentaires énumérés dans le tableau peuvent être utiles. Par exemple, Medscape a un programme qui permet aux utilisateurs de sélectionner un médicament particulier. régime multidrogue et recevoir des commentaires sur les interactions potentielles entre les médicaments PDRnet et RxList sont des sites gratuits qui fournissent l’information la plus complète sur les médicaments liés au VIH et non liés au VIH, y compris les textes des encarts.Le service national de consultation téléphonique sur le VIH «Warmline» offre aux fournisseurs de soins les informations cliniques les plus récentes. La ligne téléphonique de la prophylaxie post-exposition des cliniciens nationaux PEPline offre aux cliniciens des conseils 24 heures sur 24 sur la gestion de leurs propres expositions professionnelles au VIH, au virus de l’hépatite et à d’autres pathogènes à diffusion hématogène Des informations détaillées sur ces services peuvent être trouvées sur leur site Web. Parce que les problèmes liés au VIH ne peuvent pas être évalués indépendamment des autres problèmes médicaux d’un patient, nous avons listé plusieurs autres références en ligne pour le clinicien. afficher, annoter et mettre à jour continuellement des ressources de médecine clinique à contenu complet Le site contient s une liste de manuels en ligne, incluant à la fois les livres gratuits et ceux nécessitant un abonnement payant Enfin, il existe un nombre croissant de sites d’information médicale générale qui donnent accès à de multiples textes médicaux pour les abonnés payants

Sites gouvernementaux

Le site répertorie les sites du gouvernement des États-Unis et le site de l’ONUSIDA. La page d’accueil du NIAID fournit des informations sur ses programmes de financement, y compris des liens vers ses centres de recherche sur le SIDA, AIDS Clinical. Il comprend également un guide de ressources pour le développement de thérapies contre le SIDA, ainsi que l’accès à quelques ensembles de données sur le SIDA. Enfin, la page fournit également des liens vers de nombreux instituts nationaux de la santé. Projets parrainés par le NIH Le site Web du CDC donne accès au rapport hebdomadaire Morbidity and Mortality, aux données de surveillance du VIH, aux recherches sur la prévention et aux directives sur divers autres sujets, notamment le dépistage du VIH. Les fournisseurs de soins de santéAccès à la majeure partie du site Web du Groupe ACTG sur les essais cliniques sur le sida chez les adultes est accessible seulement Il contient des descriptions détaillées des protocoles ACTG, y compris des résumés exécutifs qui sont publiés après que les études sont terminées mais avant que les résultats ne soient publiés. Le site ACTG contient également des données techniques utiles, par exemple, le manuel de virologie ACTG, fréquemment Le site Web sur le VIH de la Food and Drug Administration des États-Unis contient une grande quantité de données provenant de présentations faites par des sociétés pharmaceutiques et de diagnostic, ainsi que des délibérations de groupes consultatifs. Le service d’information sur les essais cliniques SIDA du NIH ACTIS fournit un moteur de recherche spécialisé pour les documents de la FDA. L’ONUSIDA est constitué de l’OMS et d’autres organisations internationales, notamment l’UNICEF, l’UNESCO et la Banque mondiale. les données les plus complètes sur l’épidémiologie mondiale du VIH, y compris les Il contient également des monographies sur le vaccin anti-VIH et les stratégies de prévention

Bases de données de recherche

Les bases de données de recherche sont listées dans le tableau MEDLINE, AIDSLINE, AIDSDRUGS, et AIDSTRIALS sont des bases de données de la NLM MEDLINE contenant des citations bibliographiques et des résumés d’auteurs de & gt; les revues biomédicales publiées dans le monde AIDSLINE ne fournit actuellement aucun avantage significatif par rapport à MEDLINE; En plus des références MEDLINE, ses seules autres sources sont des documents de la Conférence internationale sur le sida et des articles de publications périmées non révisées. PubMed est le service de recherche du NLM qui donne accès aux utilisateurs de MEDLINE PubMed. nommé Limits, History et Clipboard et le navigateur MeSH, qui leur permettra d’effectuer leurs recherches de manière optimale AIDSDRUGS, et AIDSTRIALS contiennent des informations sur les médicaments expérimentaux contre le VIH et les essais cliniques sur le VIH en cours et achevésGenBank est une collection annotée de toutes les séquences d’ADN disponibles au public. le NIH En Janvier, il contenait & gt; millions d’enregistrements de séquence et & gt; milliard de nucléotides GenBank, le laboratoire européen de biologie moléculaire, et l’ADN DataBank du Japon échangent des données quotidiennement et forment ensemble la base de données internationale Nucleotide Sequence Database Ces bases de données de séquences primaires contiennent des données de séquences de dizaines de milliers de gènes. Les banques de données sur les protéines PDB sont le référentiel international pour le traitement et la distribution des données de structure macromoléculaire dimensionnelle principalement déterminées par la cristallographie aux rayons X et la résonance magnétique nucléaire Le Centre national d’information sur la biotechnologie a créé un système intégré de récupération d’informations intitulé Entrez, qui est basé sur des liens entre les entrées MEDLINE, GenBank et PDB La base de données de séquences de Los Alamos maintenue aux Laboratoires nationaux Los Alamos est une base de données publique des séquences du VIH. a les objectifs suivants: c la collecte, la conservation et l’annotation des données de séquence SIV du VIH et du virus de l’immunodéficience simienne; fournir aux utilisateurs des alignements de séquences organisés; fourniture d’outils logiciels pour l’analyse de données de séquences de VIH; effectuer des méta-analyses et des analyses combinées de données de séquences publiées; et publication de ses données et analyses dans une publication annuelle imprimée, le HIV Sequence Compendium La base de données de Los Alamos contient un grand nombre d’outils logiciels et de revues de recherche uniques, ce qui en fait un site essentiel pour les chercheurs de nombreuses disciplines. Base de données d’immunologie moléculaire du VIH, contient une collection annotée et consultable d’épitopes et de sites de liaison d’anticorps anti-VIH cytotoxiques et auxiliaires La base de données de Los Alamos tient également à jour une liste de mutations pharmacorésistantes et de références consultables. La base de données interactive de HIV RT et Protease Sequence Database à Stanford University est une base de données interactive conçue pour les chercheurs étudiant la variation du VIH et de la protéase du VIH évolutif et médicamenteux. les antécédents des individus chez lesquels les isolats ont été obtenus et les données de sensibilité a, si disponible Les utilisateurs peuvent récupérer des ensembles de séquences répondant à des critères spécifiques, comme ceux ayant une mutation particulière, ou se produisant pendant un traitement spécifique. Le site Web a également créé un programme d’analyse du VIH et de la protéase pour les laboratoires génotypiques. Tests de résistance au VIHLa Division du SIDA du NIAID a établi la Base de données sur les composés anti-VIH. Elle contient des structures chimiques et des données biologiques acquises par une surveillance continue des sources primaires. Le site Web est divisé en sections sur le cycle viral, les cibles virales, La base de données sur les protéases du VIH a été créée par le Programme de biologie structurelle de l’Institut national du cancer. Elle contient des archives de structures expérimentales du VIH et du VIS, dont certaines ne figurent pas dans la PDB. d’outils pour l’analyse de la structureDepuis, le programme AIDS Reagent financé par le NIH a fourni Une communauté avec des matériaux bio-logiques et chimiques de pointe pour l’étude du VIH et des infections opportunistes connexes Plus que des réactifs sont disponibles pour les utilisateurs enregistrés Le catalogue en ligne comprend des anticorps, des lignées cellulaires, des isolats de VIH, des pathogènes opportunistes, et les réactifs ADN et peptidesEuroSIDA est une étude observationnelle prospective de cohorte de patients dans les pays européens. Ce site contient des informations importantes pour les participants ainsi que certains des résultats publiés de l’étude Le Cochrane Collaborative Review Group revues systématiques sur la prévention et le traitement de l’infection par le VIH

Sites d’essais cliniques

ACTIS permet aux utilisateurs de rechercher dans les bases de données NLM, AIDS-TRIALS, et AIDSDRUGS. Le tableau des sites ACTIS contient également la base de données AIDS Clinical Trials Results, qui contient des références aux articles de revue présentant les résultats provisoires ou finaux des essais cliniques liés au VIH / SIDA. contient des liens vers la majorité des sites cliniques d’ACTG, vers le réseau communautaire d’essais cliniques Terry Beirn sur la recherche clinique sur le SIDA, et vers des sites de travail préclinique et clinique sur les vaccins anti-VIHAMFAR, le AIDS Data Data Network et le VIH. InSite Trials Search permet également aux utilisateurs de rechercher une base de données d’essais cliniques La base de données HIV InSite fait l’objet d’une recherche indépendante et peut contenir des protocoles qui ne figurent pas dans la base de données ACTIS Les résultats de recherche incluent une liste des essais répondant aux critères de recherche. et des liens vers des informations plus détaillées sur les essais. Chacun des sites Web d’essais cliniques fournit également des informations utiles. Les résultats d’une recherche peuvent différer d’un site à l’autre et il est plus sûr d’en rechercher plusieurs jusqu’à ce que vous connaissiez les différents paramètres de recherche de chacun de ces sites. Le site du procès Initio fournit un accès à l’information sur une vaste étude européenne multicentrique qui recrute actuellement des patients pour comparer différents protocoles de traitement initial pour des essais VIH non traités auparavant. individus infectés

Sites axés sur le patient

Il existe plusieurs excellents sites axés sur le patient pour les lecteurs profanes qui fournissent des revues bien écrites sur l’infection par le VIH et sa table de traitement. Ces sites jouent également un rôle essentiel pour aider les personnes infectées par le VIH à naviguer dans le complexe complexe des soins de santé. Aidsmap est un site britannique produit par le National AIDS Manual en collaboration avec la British HIV Association et le St Stephen’s AIDS Trust. Il est à la fois complet et bien organisé et contient des résumés faisant autorité sur le VIH. Les sites de BETA contiennent d’excellents matériels éducatifs. Les documents sur ces sites sont souvent plus à jour que ceux de certains des sites Web de l’ATIS, du Projet et du Bulletin des traitements expérimentaux pour le SIDA. les plus grands sites appartenant à cette catégorie Ces sites font également un meilleur travail pour distinguer le matériel didactique de l’opinion éditoriale. un en tant que service de babillard VIH / SIDA BBS Il contient maintenant & gt ;, documents en ligne et relie des milliers de panneaux d’affichage dans le monde entier Aegis contient une vaste couverture de nouvelles par les services de fil, des journaux, des bulletins d’information axés sur le patient et l’examen orienté médecin Des revues telles que AIDS Weekly Plus, Hopkins HIV Report et IAPAC JournalLa section «Insight from Experts» est l’un des points forts du site intitulé The Body Users peut poser des questions à l’un de plusieurs experts sur des sujets tels que le traitement du VIH, viral la charge et les tests de résistance, les infections opportunistes, et lipodystrophie les réponses sont généralement encore directs suffisamment prudent, compte tenu de la nature du médecin-patient national AIDS Treatment interactionThe Advocacy Project NATAP site Web contient des résumés et discussions approfondies de données présentées lors des réunions récentes, il est principalement ciblé vers les médecins et les patients qui sont déjà très bien informés sur le traitement du VIH

Sites spécialisés

CancerNet et OncoLink, qui fournissent de riches sources d’information sur les tumeurs malignes liées au VIH pour les patients et les médecins, fournissent des nouvelles sur le VIH, l’hépatite C et l’hépatite B. Il contient des critiques bien documentées, des éditoriaux et des informations générales sur: Les questions cliniques relatives à l’hépatite B, à l’hépatite C et à la co-infection VIH HIVresistancecom, contiennent une liste croissante de revues informelles mais informées de problèmes liés à la pharmacorésistance du VIH. La section informations sur les tests contient des informations à jour sur la pharmacorésistance du VIH. développement de tests, statut réglementaire, statut de remboursement, et informations de référence pour les tests de résistance Beaucoup de sites Web décrits dans cet article ont des sections consacrées au VIH chez les femmes Deux d’entre eux sont énumérés dans le tableau, mais une liste plus complète peut être trouvée sur http: / / HIVInSiteucsfedu / topics / women Le NIH maintient un site consacré à la recherche sur l’infection aiguë par le VIH IDSimaging est un site qui publie des images cliniques, radiographiques et microscopiques de nombreuses complications du VIH Bien que de nombreux sites Web décrits dans cet article contiennent des sections consacrées à la lipodystrophie, nous n’avons pas identifié de sites médicaux centrés principalement sur les complications du traitement anti-VIH.

Conclusions

Nous estimons que cet effort n’a pas été gaspillé et que l’accès électronique à l’éducation jouera un rôle de plus en plus important dans la prévention et le traitement de l’infection à VIH dans le monde entier. À mesure que la quantité d’informations originales sur le VIH augmente sur le Web, des efforts continus seront nécessaires pour suivre les sites Web sur le VIH les plus utiles. Dans cet article, nous avons examiné seulement une petite proportion des sites Web liés au VIH. laissé de côté un certain nombre de sites utiles et importants; Cependant, l’absence d’une approche systématique pour l’identification et le classement des sites Web rend cette situation inévitable.

Remerciements

Nous remercions Dr Victor Yu pour les discussions utiles et Krista Conger pour l’examen critique du manuscrit