Utiliser des bases de données cliniques

deviennent de plus en plus largement utilisés dans tous les pays industrialisés.Cela s’est accompagné d’améliorations de leur qualité résultant d’une meilleure compréhension des exigences en matière de rigueur scientifique et de la disponibilité de technologies capables d’automatiser des processus tels que la vérification de la validité. Parallèlement, on constate une augmentation des utilisations des bases de données cliniques de haute qualité, de la recherche évaluative, de l’audit clinique et de la gestion des services.1 Une autre application, moins largement reconnue, consiste à aider les patients, ainsi que leurs praticiens, à En Finlande, l’utilisation d’une base de données sur le cancer du sein (p. 29) .2 L’étude Finprog utilise des données sur environ 2000 femmes suivies pendant 10 ans pour permettre une prédiction individualisée de la survie d’un nouveau patient en faisant correspondre son profil de maladie à celui de nombreux patients atteints d’un cancer du sein dont le résultat est connu. La patiente et son praticien peuvent obtenir une courbe de survie pour toute la période de suivi disponible, et non simplement une estimation pour un seul point dans le temps. Un tel système pourrait être appliqué à n’importe quelle base de données clinique qui inclut des informations précises sur les caractéristiques des patients qui affectent les résultats cliniques. Un tel développement pourrait apporter une contribution majeure à la promotion des soins centrés sur le patient. L’enquête sur la chirurgie cardiaque pédiatrique à Bristol a reconnu la nécessité d’un tel soutien décisionnel, soulignant que le personnel ne fournissait pas aux parents des informations précises sur le pronostic.4 Ce n’était pas parce que l’information était cachée, mais parce qu’elle n’était pas disponible. L’étude Finprog illustre la valeur potentielle d’une telle approche, mais elle souligne également trois défis à venir. Les patients et les praticiens auront besoin d’informations à jour et reflètent les services cliniques locaux. Actuellement, les utilisateurs de l’étude Finprog obtiennent des informations sur les résultats pour une cohorte de femmes diagnostiquées et traitées il y a 10 ans. Mais les soins cliniques ont évolué. Avec un recrutement continu, les bases de données seraient en mesure de fournir des informations plus à jour (au moins pour les résultats à court terme) reflétant les résultats actuels du traitement. La deuxième amélioration nécessaire est la capacité de fournir des données sur les résultats atteints par les prestataires de soins de santé auxquels un patient participe, bien que le volume relativement faible de patients traités dans un cadre unique limitera inévitablement la confiance statistique de toute estimation du pronostic. Le troisième défi consistera à montrer que cette approche favorise non seulement la participation des patients à la prise de décisions, mais aussi des avantages pour la santé5,6. La possibilité d’utiliser de cette manière des bases de données cliniques de grande qualité augmente rapidement avec la disponibilité ces bases de données. Afin d’encourager leur utilisation et d’améliorer leur qualité, un répertoire Web de bases de données cliniques (www.docdat.org) a récemment été développé.7 Ce répertoire est limité au Royaume-Uni, mais des sites similaires pourraient être créés dans d’autres pays. Une fois terminé, le répertoire fournira une description de toutes les bases de données cliniques multicentriques qui existent dans le pays et une évaluation indépendante de l’étendue et de la qualité des données recueillies. La disponibilité croissante de logiciels tels que celui développé en Finlande est une avancée passionnante dans la promotion de l’utilisation des bases de données pour informer et soutenir les décisions cliniques auxquelles les praticiens et les patients sont confrontés chaque jour.