MMR: les histoires effrayantes sont de retour

Il est inévitable que les médias allument de nouveau la peur de l’autisme MMR (rougeole, oreillons, rubéole) lors de l’audience du Conseil médical général d’Andrew Wakefield (doi: 10.1136 / bmj.39280.513310.4F). Au cours des deux dernières semaines, cependant, un article de première page du journal The Observer (8 juillet) a attiré l’attention: le journal prétendait connaître les opinions des universitaires nommés mieux que ces universitaires eux-mêmes et connaître les résultats de la recherche mieux que les gens qui l’ont fait. Sentant un rat comme on pourrait le faire pour une fois, j’ai décidé de poursuivre chaque détail coronaire. L’histoire de l’observateur a fait ressortir trois points clés: que de nouvelles recherches avaient trouvé une augmentation de la prévalence de l’autisme, à 1 sur 58; que l’universitaire principal de cette étude était si préoccupé, il a suggéré d’élever les conclusions avec les fonctionnaires de la santé publique; et que deux “ principaux chercheurs ” sur l’équipe a cru que la hausse était due au vaccin ROR. Au moment où la semaine était finie, cette histoire avait été recyclée dans plusieurs autres journaux nationaux, et le chiffre de 1 sur 58 avait même été fidèlement reproduit dans un article de nouvelles du BMJ (doi: 10.1136 / bmj.39272.468044.4E). de ces trois points clés, l’histoire de l’observateur était tout simplement fausse. Le journal affirmait qu’un “ unpublished ” Une étude du Centre de recherche sur l’autisme de Cambridge a révélé une prévalence de l’autisme de 1 sur 58. J’ai contacté le centre: l’étude rapportée par l’observateur n’est pas terminée et n’est pas publiée. Les données non publiées sont un thème récurrent dans les rages de MMR, et sont l’antithèse de ce que la science est sur: la transparence, où tout le monde peut lire les méthodes et les résultats, évaluer l’étude, décider pour eux-mêmes s’ils tireraient les mêmes conclusions que les auteurs, et même reproduire l’étude, s’ils le souhaitent. Les détails de cette étude illustrent à quel point cette transparence est importante. L’étude a été spécifiquement conçue pour examiner comment les différentes méthodes d’évaluation de la prévalence ont affecté le chiffre final. L’un des résultats des premières analyses est “ 1 dans 58. ” Les autres chiffres étaient moins spectaculaires et similaires aux estimations actuelles. En fait, l’Observateur admet maintenant qu’il connaissait ces chiffres et que ceux-ci auraient dû être inclus dans l’article. Il semblerait que ce soit simplement la cerise qui ait choisi le numéro le plus extrême d’une analyse incomplète et en ait fait une histoire de première page. Et pourquoi cette figure était-elle si haute de toute façon? La réponse est simple. Si vous utilisez votre moustiquaire le plus largement possible, utilisez des outils de dépistage et de nombreuses autres méthodes d’évaluation, et combinez-les tous, vous constaterez inévitablement une prévalence plus élevée que si, par exemple, vous tra- enregistre et compte vos cas d’autisme à partir de là. Ce n’est pas de l’épidémiologie avancée, impénétrable aux journalistes, c’est du bon sens de base. Cela ne veut pas dire qu’il y a une augmentation de l’autisme au fil du temps, comparé aux estimations de prévalence précédentes, mais simplement que vous avez trouvé un moyen d’évaluer la prévalence qui a donné un chiffre plus élevé. Plus que cela, bien sûr, lorsque vous commencez à faire une étude de prévalence à grande échelle, vous rencontrez toutes sortes de nouvelles considérations méthodologiques intéressantes: mon outil de dépistage est-il adapté à une utilisation dans un environnement scolaire ordinaire? Comment sa valeur prédictive positive change-t-elle dans une population différente avec un taux de base différent? et ainsi de suite. Ce sont des questions fascinantes, et pour y répondre, des statisticiens et des épidémiologistes ont été inventés.Comme le dit le professeur Baron-Cohen, auteur principal de l’étude,: &#x0201c: Ce document existe depuis un an et demi précisément parce que nous avons recruté un nouvel expert en épidémiologie et statistiques, qui doit se rendre à saisit ce nouveau jeu de données et les chiffres changent. Si nous avions pensé que les chiffres étaient définitifs en 2005, nous aurions alors soumis le document. ” The Observer, cependant, n’est pas repenti: il a le rapport final “ ” Et quel est ce document? Je ne peux pas obtenir le document pour me le montrer (et quel type d’affirmation concernant les preuves scientifiques implique des données secrètes?), Mais les agences de dons espèrent un rapport chaque trimestre, jusqu’à la fin de la subvention, et il semble probablement que ce que l’observateur a est simplement le dernier de ceux-ci: “ Cela pourrait avoir été intitulé ‘ rapport final ‘, ” dit le professeur Baron-Cohen. “ Cela signifie simplement que le financement a pris fin, c’est le dernier rapport trimestriel aux bailleurs de fonds. Mais la recherche est toujours en cours. Nous sommes encore en train d’analyser. ” Mais ce ne sont là que des questions méthodologiques ringardes sur la prévalence (si vous passez à la fin, il y a quelques bonnes jurons). Comment l’observateur a-t-il réussi à forger le MMR dans cette histoire? Premièrement, il a augmenté l’anxiété. Selon l’observateur, Baron-Cohen était si préoccupé par le chiffre de 1 sur 58 que l’année dernière il a proposé d’informer les responsables de la santé publique dans le comté. ” Mais le professeur Baron-Cohen est clair: il n’a pas fait chose, et c’était simplement alarmiste. J’ai mis ceci à l’observateur, qui a dit qu’il avait un email dans lequel Baron-Cohen a fait comme le papier réclamé. Le personnel de l’observateur m’a donné la date. Je suis retourné au professeur, qui a parcouru ses courriels. Nous croyons que moi aussi j’ai maintenant le courriel auquel l’Observateur fait référence. C’est une phrase longue, et c’est le professeur Baron-Cohen qui demande s’il peut partager ses progrès et ceux des autres chercheurs avec un collègue clinique du bureau voisin. Cette arme à feu dramatique se lit comme suit: “ puis-je partager ceci avec ayla et avec les services de planification de comité pour AS [services d’autisme] dans cambridgeshire s’ils le traitent comme strictement confidentiel? ” Le professeur Baron-Cohen m’a dit, “ Cela ne veut pas dire que je suis inquiet, ou que nous devrions aviser qui que ce soit; ce sont juste les gens qui dirigent la clinique locale, avec qui je partage un corridor, qui ont dit qu’ils étaient intéressés à entendre comment ça se passait jusqu’à présent. Ce ne sont pas des fonctionnaires de la santé publique, et ce n’est pas alarmiste, ce n’est pas inquiétant, c’est simplement de dire: «Est-ce que je suis autorisé à partager un document avec un collègue dans le bureau voisin? Il me semble très important que nous discutions de la recherche clinique avec des collègues cliniques, et je ne faisais que souligner la confidentialité parce que le document n’était pas encore définitif. Et qu’en est-il de la viande? The Observer affirme que deux des universitaires, leaders dans leur domaine, croient en privé que le chiffre étonnamment élevé [1 sur 58] peut être lié à l’utilisation du vaccin RRO controversé. ” Ce point est maintes fois réitéré, avec quelques autres scientifiques qui ne sont pas d’accord pour créer cet équilibre d’opinion scientifique familier, déconcertant et illusoire qui a alimenté la peur MMR dans les médias depuis presque une décennie maintenant. Mais en fait, les deux “ experts de premier plan ” préoccupés par MMR n’étaient pas des professeurs, ou des boursiers, ou des conférenciers: ils étaient associés de recherche. J’ai appelé les deux, et tous deux étaient clairs sur le fait qu’ils ne se décriraient pas vraiment comme des experts de premier plan. L’une est Fiona Scott, psychologue et chercheuse très compétente à Cambridge. Elle m’a dit très clairement: “ Je ne pense absolument pas que l’augmentation de l’autisme soit liée à MMR. ” Et: “ Ma propre fille se fait vacciner avec le jab MMR le 17 Juillet. ” Elle dit aussi, étonnamment, que l’Observateur ne lui a jamais parlé, avant de signaler à tort qu’elle a une opinion privée que Le ROR pourrait être en partie responsable de l’autisme. Je dis “ reportage, ” mais à certains égards, c’est plus comme une accusation. Dr Scott est horrifié. Elle ne croit tout simplement pas que le MMR a provoqué une augmentation de l’autisme.L’éditeur “ ” colonne une semaine plus tard (15 juillet), lorsque le journal aborda timidement quelques-unes (et je veux dire certaines) des critiques de sa pièce, renforça l’idée que Fiona Scott soutenait ce point de vue. Le journal dit qu’il le sait parce qu’elle l’a dit dans un rapport de la cour en 2003. Elle dit que c’est faux. Encore plus bizarre, le journal ne l’a toujours pas contactée: apparemment l’Observateur connaît mieux les opinions de cette femme qu’elle ne sait ce qu’elle pense, malgré ses protestations publiques. La seule voix que Dr Scott puisse trouver (pendant que l’Observatrice continuait de la décrire comme un “ dissident ”) était dans les commentaires en ligne sous la pièce de l’éditeur des lecteurs, où elle a posté un message passionné et plutôt désespéré.Je vais le reproduire, presque en entier, parce qu’elle mérite l’espace imprimé que l’Observateur lui a refusé à plusieurs reprises: Je me sens, étant donné que j’étais l’un des deux chefs de file dans le domaine (flatteur , mais plutôt une exagération) relatée comme reliant MMR à la montée de l’autisme, que je devrais clairement et fermement souligner que je n’ai jamais été contacté et n’avais aucune communication avec le journaliste qui a écrit l’article de l’Observateur tristement célèbre. Il est quelque peu étonnant que mes «croyances privées» puissent être présentées sans vraiment me demander ce qu’elles sont. Ce qui apparaissait dans l’article était une fausse représentation flagrante de mes opinions, ce qui n’est pas surprenant étant donné qu’ils ont été publiés sans qu’on me parle. “ Il est scandaleux que l’article indique que je relie les chiffres de prévalence croissants à l’utilisation du MMR [ vaccin]. Je n’ai jamais tenu cette opinion. Je ne pense pas que le MMR jab ‘ pourrait être en partie à blâmer. Quant au fait que ce soit un facteur dans un petit nombre d’enfants, «si le journaliste avait été contrôlé avec moi, il aurait été clair que mon point de vue correspondait à celui de Vivienne Parry du JCVI [Comité paritaire de vaccination et de vaccination]. Le petit nombre a été dénaturé en étant lié de manière inappropriée et inexacte à une augmentation de la prévalence, ce qui amène les lecteurs à déduire que c’est en fait PAS un petit nombre! “ Baron-Cohen, et de nombreux messages et réponses reçus à ce jour, que l’article était irresponsable et trompeur. En outre, je réitère qu’il était inapproprié d’inclure des points de vue et des commentaires qui m’ont été attribués et présentés comme si j’avais une contribution à l’article alors que je n’avais pas (et toujours) été contacté par le journaliste en question. Je prends l’affaire en délibéré. ​​” Puis l’histoire prend un dernier tour bizarre. Le dernier “ expert principal ” est Carol Stott. Elle croit que le RRO cause l’autisme (enfin!). Cependant, elle n’est même plus une associée de recherche “ au Centre de recherche sur l’autisme. Carol Stott travaille dans la clinique privée d’autisme du Dr Andrew Wakefield en Amérique, et elle était également conseillère auprès de l’équipe juridique qui a échoué à demander une compensation pour les parents qui pensaient que MMR causait l’autisme de leur enfant. Elle a été payée à 100 000 $ de l’argent public pour ses services. Elle dit que son objectivité n’a pas été affectée par la somme, mais pour moi ce n’est pas le problème: il semble un étonnant couple de faits pour l’observateur de laisser de côté son article original. Il n’est toujours pas satisfaisant que ce type d’information n’apparaisse qu’une semaine plus tard dans la colonne des lecteurs. “ Conflit d’intérêts ” est une situation, pas un comportement. Et ses opinions étaient-elles privées et inconnues? Non. Stott est si attaché à la cause contre MMR que lorsque le journaliste d’investigation Brian Deer a exposé les paiements légaux en 2004, bien qu’elle n’ait eu aucun contact avec lui, elle a spontanément tiré une longue série d’emails jurés intitulé “ sur &#x0201d ;: “ Essayez-moi, tête de merde. . . Beleive [sic] moi, tu vas perdre. . . alors va te faire foutre. ” Et ainsi de suite. Je lui ai téléphoné avec une certaine appréhension, mais quand je suis passé, je me suis immédiatement et sincèrement réchauffé à elle. Elle regrette que beaucoup de personnes soient tombées dans des positions retranchées sur MMR des deux côtés, y compris elle-même. Mais elle n’est pas une experte de premier plan (comme elle-même l’accepte); elle est à peine une universitaire supérieure de Cambridge exprimant soudainement une inquiétude fraîche et privée (ses vues sont parfaitement publiques); et même elle est très claire que cette nouvelle recherche ne nous dit absolument rien de la RMA causant l’autisme. En dehors des détails, il y a une histoire plus large ici. Les médias ont soigneusement évité d’écrire quoi que ce soit sur les résultats négatifs de la recherche sur l’autisme. Au lieu de cela, ils ont choisi à plusieurs reprises de concocter d’énormes histoires à partir des “ préoccupations ” de “ experts ” et une recherche inédite et inaccessible, enfermée dans une boîte, où ils peuvent dire ce qu’ils aiment à ce sujet. Ils peuvent même refuser que l’Observateur ait avec mes approches — et c’est l’opposé absolu de ce que sont la science et les opinions fondées sur des preuves. Dans cette occasion, j’ai pu aller à la source, et démystifier les affirmations de l’observateur: souvent, cependant, il n’y a pas de chance parce que ces nouvelle recherche non publiée ” Les histoires sont concoctées avec la complicité des chercheurs du mouvement anti-vaccin. Quoi qu’on puisse penser d’Andrew Wakefield, il était juste un homme: la peur de l’autisme MMR a été conduite depuis une décennie par un média qui met trop l’accent sur les opinions marginales, fausse représentation et sélection de cerisier des données de recherche pour adapter à sa cause. Comme le montre le scandale des observateurs, rien n’indique que cela va s’arrêter.